【体験談】カルチノイド・神経内分泌腫瘍とは？診断から手術・7年後の現在まで

2019年5月に健康診断で大腸に悪性腫瘍が見つかりました。現在は転移もなく、健康に過ごしています。私がカルチノイド(神経内分泌腫瘍)と診断され、検査、手術の経験談を記事にしています。

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カルチノイドを詳しく解説

どんな病気？

カルチ「癌」ノイド「類」で「がんもどき」と呼ばれ、癌と似ている病気です。「カルチノイド」「神経内分泌腫瘍」と呼ばれます。10万人あたり2人という非常に稀な病気です。(全悪性腫瘍の0.5％)癌と似ているため、同じ治療を行いますが、稀な病気のため専門病院が少ないのが現状です。カルチノイドは、人種間で差があり、白人は肺、アジア人は直腸が多くなります。30代～60代が比較的多い病気です。

原因、症状

原因ははっきりしません。なので、予防もはっきりしません。症状としては、セロトニンやヒスタミン等のホルモン物質を過剰に生産し、カルチノイド症候群という症状を引き起こします。カルチノイド症候群とはホルモンの過剰生産の影響で、顔面が紅潮したり、下痢や腹部痙攣を引き起こします。(私はこの症状がありませんでした)大腸カルチノイドは特に症状がないので、大腸カメラ検査は健康診断時にした方が良いでしょう。

ステージG1 G2 G3

ステージ	悪性度
G1	低い
G2	中間
G3	高め

ステージや腫瘍の大きさ、深さにより、転移する確率は上がります。腸や胃であれば、まずリンパに転移し、肝臓などに転移する可能性があります。転移する前に切除手術がおすすめです。転移しているかどうかの検査は、CT造影検査やMRI、オクトレオスキャン検査が有効です。

命に関わる病気?生存率

命に関わる病気です。ステージによりますが、転移すると極端に生存率が下がります。早期発見が重要です。

治療法と完治

癌と似た病気ですので、腫瘍の切除手術や腫瘍の場所、転移により抗がん剤治療となります。癌は5年で完治などと聞きますが、専門の先生は手術をして18年経過後に転移した患者さんがいるので、完治という概念はないとのことです。手術後5年間は半年に一度の検査(CT造影検査、大腸カメラ検査)が必要です。

【体験談】カルチノイド診断される、手術と検査

健康診断で腫瘍発覚

今まで健康診断をしてこなかったので、オプション(脳ドック、胃カメラ、大腸カメラなど)をすべて付け、時間が掛かっても(2日間)、お金が掛かっても(約10万円)検査をしてみました。大腸カメラ検査で直腸の腫瘍が見つかりました。

腫瘍のサイズが大きく(1.8cm)ここでは切除ができない。カルチノイドの可能性がありと診断されました。急いで家族に相談。専門病院が近くのにないため、内視鏡手術で有名な先生を頼って大阪へ行きました。(大阪医科大学付属病院)

病院紹介

健康診断で大腸カメラ検査をしていただいた先生に大阪の病院に紹介状を書いてもらいましたが、腫瘍は大腸カメラ検査だけでは悪性なのか、良性なのか？はわかりません。手術後の病理検査で良性、悪性、ステージがわかります。健康診断時の医師は経験豊富なので、カルチノイドだとわかったみたいです。

体験談のブログが更新されていない

カルチノイドや神経内分泌腫瘍で体験談の検索しましたが、途中で止まっているブログが多く、いよいよヤバい病気なんだなと気が付きました。有名人で調べてみると、元アップルのCEOスティーブ・ジョブズや「ほんまでっか！？TV」のジャーナリストの金子さんなどが亡くなっている病気と知り、怖くなりました。

大学病院へ

急いで大阪医科大学付属病院へ行きました。やっと予約が取れ、担当の先生と初めて面談した際、手袋をした先生に突然肛門から指を入れられ驚いたのが今でも記憶に残っています。先生からカルチノイドの説明を受け、検査を始めましょう。との事で次回予約を入れましたが、この時点で3か月掛かるとは思いませんでした。

検査の繰返しの後、大きな決断

大阪医科大学付属病院はかなり大きな病院なので、検査を2回しましたが、3週間掛かりました。検査結果時に先生から「内視鏡手術で腸を切断、つなぎ合わせるのか、腫瘍だけ切除するのか」「腸を切断する場合、50％の確率で人工肛門になる」決断を迫られ、頭が真っ白になりました。

腸を切断すると転移など後に残る心配がほぼなくなりますが、人工肛門というのは管理が大変。腫瘍だけ切除すれば不安が今後も残る。難しい判断ですが、腫瘍だけ切除し、腫瘍が深い時やリンパへの転移がある場合は腸を切断すると決めました(この時点では病理検査ができないので、ステージや深さはわかりません)。

また検査と手術

手術は大学病院ではなく、近くの藤田胃腸科病院となりました。大学病院では内視鏡手術ですが、腫瘍のみ切除だとこの病院を紹介されました。こちらの病院の先生は大学病院にいたそうなので、繋がっているそうです。

しかし、病院が変わったので、再度大腸カメラ検査。これで手術前の大腸カメラ検査は4回目です。正直大変です。手術前も大腸カメラ検査と同じく、前日夜から食事を抜き、翌朝から2時間掛け2リットルの下剤を飲み、胃と腸がスカスカです。

手術は無事腫瘍が取れたとのことで成功。なんと10分で終わりました。その後、2日間入院しました。直腸は痛みを感じないので、手術も入院中も痛みはありません。薬も処方されません。

3か月後やっと解放

手術後、腫瘍の病理検査を実施。結果まで2週間。検査結果はステージG1、今のところ転移はないと診断されました。腫瘍の深さが微妙で、大学病院の先生の判断で腸を切除するのかを決めてほしいとの事で、また大学病院へ紹介状と予約。ここまでで2か月半掛かりました。最後に大学病院でG1であること、藤田胃腸科で綺麗に腫瘍が取れたとの事で解放されました。最終的に3か月掛かりました。

保険会社へ請求

がん保険の適用範囲内です。手術や入院など診断書を病院でもらい申請しましょう。家のローンで団信を掛けていた方はローン免除になる可能性が高いです。自分は賃貸なので、買っておけば良かったと後悔していましたが、財産より健康が大事だと今回病気で感じました。いくらお金を積んでも病気は治りません。毎日の食事や運動が大事ですね。

半年ごとの検査の繰返し

半年ごとに検査(CT造影検査)をしました。朝8時に病院、到着後受付を済ませ、採血。CT(造影検査)、毎回大きな針で血管を刺されるのが辛かったですが、慣れました。造影検査も喉から下半身まで暖かい点滴の成分？(薬)が体を通るのが気持ち悪かったです。これも慣れました。

検査後、先生に診断結果を聞くのは慣れません。いつも緊張していました。しかし、待合室では小学生くらいの子どもから70代くらいのお年寄りまで幅広く癌やカルチノイドを発症することがわかり、特に子どもは可哀そう。親御さんも辛いだろうなぁと感じていました。

7年経過した現在

2026年7月でやっと7年。本当に長かったです。半年に一度の検査(CT造影検査)をして、毎回緊張していました。担当の先生は、今後1年に1回検査にしましょうと言われ、まだ検査は続きそうです。「いつまで！？」とも思います。

7年経過後の気持ち

この病気は原因がわからない予防もできない。しかし直腸に私は腫瘍ができたので、やはり食事が関係すると思い無添加生活を始めました。お酒を飲むのもやめました。病気発覚後から7年が経過できたのは喜ばしく思います。この体験をカルチノイドと診断された方や家族の方が見て少しでも安心していただければと思います。

カルチノイド(神経内分泌腫瘍)のよくある質問

カルチノイド（神経内分泌腫瘍）とはどんな病気？

カルチノイドは「がんもどき」とも呼ばれ、がんに似た悪性腫瘍です。正式には「神経内分泌腫瘍」とも言います。10万人に約2人という非常に稀な病気で、全悪性腫瘍の0.5％程度です。アジア人は直腸に発症するケースが多く、30〜60代に比較的多く見られます。

カルチノイドの原因は何ですか？予防できる？

現時点では原因ははっきりわかっておらず、明確な予防法もありません。ただし、筆者の体験をもとに食事との関連性を感じ、診断後は無添加・オーガニック食品への切り替えや禁酒を実践しています。

カルチノイドはどんな症状が出る？

「カルチノイド症候群」という症状が現れることがあり、セロトニンなどのホルモンが過剰分泌されることで、顔面紅潮・下痢・腹部痙攣などが起こります。ただし、大腸（直腸）のカルチノイドは自覚症状がないことも多く、筆者自身もこの症状はありませんでした。自覚症状がないため、定期的な大腸カメラ検査が発見への近道です。

カルチノイドのステージ（G1・G2・G3）の違いは？

カルチノイドのステージはG1（低悪性度）・G2（中悪性度）・G3（高悪性度）に分類されます。ステージが上がるほど転移リスクが高まります。腫瘍が大きく・深いほど、リンパや肝臓への転移の可能性が高まるため、早期発見・早期手術が重要です。

カルチノイドは完治しますか？生存率はどのくらい？

専門医によると「完治」という概念はなく、手術後18年で転移した事例もあるとのことです。転移すると生存率は大きく下がるため、早期発見が非常に重要です。手術後5年間は半年に1回のCT造影検査・大腸カメラ検査が必要で、6年目以降は1年に1回に移行するケースもあります。

カルチノイドはがん保険の適用になる？

はい、がん保険の適用範囲内です。手術・入院にかかった費用について、診断書を取得して保険会社に申請しましょう。また、住宅ローンで団体信用生命保険（団信）に加入している場合は、ローン免除になる可能性もあります。加入している保険の内容を確認することをおすすめします。

カルチノイドの手術はどのようなものですか？痛みはある？

筆者の場合、内視鏡による腫瘍のみの切除手術で、手術時間はわずか10分ほどでした。直腸は痛みを感じにくい部位のため、手術中も入院中（2日間）も痛みはほとんどなく、薬の処方もありませんでした。ただし、腫瘍の大きさや深さ・転移の有無によっては腸の切断・人工肛門になるケースもあります。

カルチノイドの検査はどんなことする？

主な検査はCT造影検査・大腸カメラ検査・MRI・オクトレオスキャン検査などです。CT造影検査では造影剤（点滴）を使用し、転移の有無を確認します。大腸カメラ検査は前日夜から絶食し、当日約2リットルの下剤を2時間かけて飲む必要があります。手術前・手術後と繰り返し行うため、体力的・精神的な準備も必要です。

体験談まとめ：カルチノイド(神経内分泌腫瘍)

カルチノイド（神経内分泌腫瘍）は、10万人に約2人という非常に稀な病気ですが、転移すると生存率が大きく下がる、命に関わる病気です。 自覚症状がないケースも多いため、定期的な健康診断・大腸カメラ検査による早期発見が何より重要です。

私自身、2019年の健康診断で発見されてから手術・検査を繰り返し、7年が経過しました。長く不安な時間でしたが、今こうして体験を発信できていることをありがたく思っています。 同じ病気と診断された方・ご家族の方に、この体験が少しでも安心の材料になれば幸いです。

病気をきっかけに始めた無添加・オーガニック食品への切り替えは、今も続けています。食生活を少しずつ見直すことが、自分自身の健康を守る第一歩になると感じています。「まず調味料から無添加に変える」小さな一歩が、大きな変化につながります。